De doelstelling van de Stichting t.a.v. het ondersteunen van onderzoek naar het syndroom van Down en de relatie met het vroegtijdig kunnen ontstaan van de ziekte van Alzheimer, welke reeds in Groningen zijn begonnen onder bezielende leiding van Prof. De Deyn en Dr. A.Dekker, lijkt het bestuur zeer waardevol.

Mensen met het S.v D hebben een hoog risico dementie te ontwikkelen op relatief jonge leeftijd, waarbij echter veel aspecten van het ziekteverloop niet goed bekend zijn. Er zijn slechts zeer beperkte middelen beschikbaar om hier onderzoek naar te doen. Financiële ondersteuning door de Guepin Stichting betekend voor de bovengenoemde onderzoekers dat belangrijk onderzoek kan worden opgestart of vervolgt.

Het project richt zich in eerste instantie op de verdere ontwikkeling en implementatie van de BPSD-DS beoordelingslijst. (Behaviour and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome).

In de afgelopen periode hebben Prof De Deyn en Dr.Dekker i.s.m. zorginstellingen en onderzoekscentra een nieuwe methode ontwikkeld om dementie-gerelateerde gedragsveranderingen in kaart te brengen. De eerste versie van deze BPSD-DS beoordelingslijst is in een grote cohort getoetst.

Het project heeft de volgende doelen:
– Digitaliseren van de lijst voor een efficiëntere afname van de vragenlijst naar het gedrag van de Downers en het automatisch berekenen en samen vatten van de scores.
– Professioneel vertalen ook in Engels, Frans, Italiaans en Spaans
– Testen van de geoptimaliseerde lijst in een groot cohort van D.S met dementie en D.S. zonder dementie (cross-sectioneel en longitudinaal)

Hopelijk kan het bestuur begin maart 2019 in Groningen de eerste resultaten tegemoet zien.

Het is niet onbelangrijk te vermelden dat het project een internationaal karakter heeft, waarbij verschillende centra in België, Frankrijk, Italië en Spanje meedoen.